Rimborso spese pazienti affetti da patologie rare, minori affetti da gravi patologie e malati sottoposti a trapianto di organi e sospensione servizio Assistenza Domiciliare Alzheimer.
In relazione allo stanziamento di 200.000 euro disposto con la Determina Dirigenziale n. 19 del 29.12.2014 per il rimborso delle spese sostenute ai pazienti affetti da patologie rare, minori affetti da gravi patologie e malati sottoposti a trapianto di organi, argomento del quale quest’Associazione si è più volte interessata, la somma stanziata risulta sufficiente a coprire solo metà delle richieste dell’anno 2014. Infatti dalle stime effettuate dalla rete del Tribunale dei Diritti del Malato la somma risulta insufficiente a ricoprire le domande dei numerosi pazienti costretti a curarsi fuori regione, dai quali resterebbero da liquidare molti mesi del 2014. Bisogna sottolineare che lo spirito della Legge 17 del 2007 è quello di tutelare le persone affette da malattie serie, importanti e fortemente invalidanti, patologie non curabili all’interno della regione per la cui cura sono costretti ad andare fuori ed i tempi stabiliti dalla norma per il rimborso sono di 60 giorni. Quando i rimborsi non vengono corrisposti nei tempi dovuti le famiglie entrano in crisi e non sanno come affrontare le spese che sono obbligate a sostenere, soprattutto in periodi di crisi economica come quello attuale.
Si evidenzia che le persone affette da queste patologie devono affrontare una battaglia fisica contro la malattia ed una psicologica per sopportare ed affrontare la patologia con tutte le condizioni che ne consegue, situazioni che solo chi le vive o chi le ha vissute può capire e comprendere quanto siano difficili e problematiche. A tutto questo si somma il disagio dell’ulteriore sacrificio dovuto ai continui spostamenti fuori regione, oltre al sacrificio economico per affrontarli. Per questo rispettare i tempi previsti dalla Legge per il rimborso è fondamentale ed i fondi da poco stanziati non riescono a fronteggiare le richieste del 2014, per cui non corrispondendo i rimborsi nei tempi previsti dalla Legge a numerose famiglie il problema non risulta affatto risolto.
A tali ritardi si aggiunge la compressione del beneficio introdotto dalla recente modifica alla Legge 17 che ha abbassato i criteri economici per il rimborso delle spese che attualmente vengono corrisposte al 100% ai soli malati con un reddito ISEE del nucleo familiare fino a 16.000 euro. Questo taglio lineare rappresenta per chi ha tali patologie un grande problema, ribadendo che non sono persone che vanno in vacanza o a fare un viaggio di piacere e non hanno scelto volontariamente di andarsi a curare fuori, ma sono obbligati perché all’interno della regione non esistono strutture sanitarie che possano farlo.
Per quanto riguarda la sospensione del servizio di Assistenza Domiciliare Alzheimer, avvenuta lo scorso 31 dicembre, ad oggi l’assistenza non risulta ancora riattivata. Anche in questo caso va specificato come l’assistenza domiciliare è un servizio che serve a garantire una adeguata continuità di risposta sul territorio ai bisogni di salute delle persone non autosufficienti, anche anziane, e dei disabili, ai fini della gestione della cronicità e della prevenzione della disabilità. L’Assistenza Domiciliare Alzheimer ha rappresentato, fino allo scorso dicembre, un supporto per le famiglie che si prendono cura dei malati in casa il cui personale le aiutava per 8 ore a settimana (rispetto alle 168 ore settimanali in cui le famiglie si fanno totale carico della cura) rappresentando un risparmio per l’Ente regionale rispetto alla creazione di strutture in grado di ospitarli. Nonostante ciò oggi, a due settimane di distanza dalla sospensione, della prevista riattivazione del servizio non si ha ancora alcuna notizia.
Oltre alla immediata riattivazione dell’assistenza quest’Associazione chiede la riorganizzazione dell’intero progetto, partito in via sperimentale circa 10 anni fa, e che attualmente copre circa settanta famiglie in ambito regionale; questa riorganizzazione si ritiene prioritaria per rispondere da un lato ai bisogni ed alle esigenze dei malati e delle loro famiglie che a 10 anni dall’avvio della sperimentazione ovviamente andrebbero verificati e riadattati alle esigenze, e dall’altro ampliati a tutti i pazienti affetti dalla malattia il cui numero è oggi ben superiore a quello previsto al momento dell’avvio del progetto. Si vuole infine sottolineare come nei momenti di crisi economica il taglio degli strumenti di tutela sociale non può divenire un mezzo per fare economia di spesa, ma anzi e soprattutto nei momenti di crisi come quello attuale i mezzi di tutela ed assistenza della salute divengono degli strumenti particolarmente importanti per la sussistenza ed il mantenimento del tessuto sociale.
F.to
Segretario regionale del Molise CITTADINANZATTIVA ONLUS
dottoressa Giovanna Pizzuto
